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Association › Billet de la présidente « Le handicap invisible »
Par Bernadette JORIS Cependant, notons une réelle avancée en la matière au travers d’une étude par IRM du cerveau réalisée sur un « groupe sain » en comparaison avec un groupe de patients souffrant de fibromyalgie. Pour un stimuli ressenti comme non douloureux par le groupe témoin, certaines zones du cerveau des patients FM renseignent ce même stimuli comme douloureux. S’il fallait une preuve irréfutable en la matière, voici les résultats d’une étude que les fibrosceptiques auront bien du mal à nier. A terme, nul doute que cette avancée sera significative tant aussi bien dans la communauté scientifique internationale qu’au niveau d’une meilleure reconnaissance du syndrome de fibromyalgie et par là même, la prise en compte des difficultés multiples rencontrées par les patients. Lorsque le mot handicap est associé à une invalidité motrice évidente, telle celle d’une personne qui a des difficultés de marche, nous en avons une représentation qui nous est propre. Dans ce cas, l’image est parlante. Par contre, hormis principalement les incapacités dues à une maladie mentale, peu de gens imaginent qu’un handicap physique puisse résulter d’une cause visuellement indécelable. On se trouve alors en situation de handicap invisible. Mais qu’en est-il par rapport à la fibromyalgie ? Le 8 juin est désigné Journée du Handicap invisible. C’est une information que nous avons relevée pour la France mais « FOCUS Fibromyalgie Belgique » propose de s’y associer puisque depuis longtemps déjà, la fibromyalgie est surnommée le handicap invisible. Certains diront qu’il ne se passe pas une journée sans qu’elle soit désignée pour telle ou telle cause. Et puis, il existe aussi la Journée internationale de la fibromyalgie en date du 12 mai et en octobre la Semaine européenne de la douleur ou encore l’Année de la fibromyalgie qui vient de se terminer. En effet, la multiplication des causes médiatiques risque de tuer la légitimité qu’on veut bien leur donner. Par contre, pour une pathologie si répandue telle la fibromyalgie, buter contre tant de refus de reconnaissance effective n’est pas si courant. Voici la raison principale pour laquelle nous invitons nos lecteurs, belges mais aussi ceux hors de nos frontières, à se positionner comme nous face à une journée consacrée au handicap invisible. Plus la fibromyalgie sera médiatisée, plus nous obtiendrons des mesures politiques adéquates pour en réduire sa problématique (...). Lire la suite dans notre périodique « F.M.éride », numéro 47, 4ème trimestre 2009. |
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